La sentinelle qu'on ne relève jamais

Un titre chez l'Iconoclaste, encore, je pense que je vous rabats suffisamment les oreilles avec cet éditeur que j'aime vraiment beaucoup. Ce livre est assez particulier, je lis rarement des romans évoquant le sujet fort malheureusement, car il parle de l'autisme. Dalie Farah dont le prénom s'orthographie sans majuscule mais je suis obligée sinon mon ordinateur corrige, nous parle de son expérience personnelle avec la découverte de son autisme alors qu'elle a 50 ans. Un roman très personnel, son quatrième après trois publiés chez Grasset. Une lecture qui a attisé ma curiosité après avoir lu l'année dernière un autre roman sur l'autisme chez des enfants, que j'avais beaucoup aimé et qui m'avait appris beaucoup, «Des enfants ordinaires" de Gabrielle de Tournemire. Cette fois-ci il s'agit d'un livre entièrement autobiographique écrit par une adulte, ancienne professeure, dont l'écriture lui est essentiel. Elle nous partage sans filtres et avec une plume que j'ai beaucoup appréciée, la découverte de son autisme.

Il existe autant de formes d'autisme que de personnes, le spectre autistique étant très large, dalie Farah, pouvant travailler, avoir une vie de famille comme tout le monde. Sauf que des choses la gênent, comme le bruit, les lumières, la foule, les stimuli extérieurs l'épuisent, c'est à cause de cette fatigue permanente et cette impression de ne plus rien maîtriser qu'elle va creuser le sujet et avoir enfin ce diagnostic. Un handicap et non pas une maladie, qui n'est pas assez souvent reconnue et prise au sérieux. Car il s'agit d'un handicap assez invisible pour sa personne du moins, n'étant clairement pas aussi reconnu qu'il devrait l'être. J'ai appris plein de choses en lisant ce livre, j'ai pris beaucoup de notes, et je vais essayer de résumer ce livre au mieux ce qui est une chose difficile car c'est un peu le condensé d'un journal, et comme il s'agit d'une expérience personnelle je n'ai pas envie d'écrire d'impairs et si c'est le cas sachez que je ne l'ai pas fait exprès. Je suis quelqu'un qui essaye d'être tolérant sur tout et de m'éduquer, afin d'apprendre, et de garder sans cesse l'esprit ouvert.

Le récit alterne entre le présent de notre, à l'époque professeure dans le secondaire, les difficultés qu'elle rencontre dans son travail à cause de tous ces parasites extérieurs qui lui gâchent l'existence comme les néons des salles de classe, le bruit des chaises, la foule dans les couloirs, les bouchons sur la route, tout un tas de choses auxquelles on ne pense pas, mais qui peuvent être foncièrement agressives pour des personnes autistes. Elle est obligée de porter un casque antibruit et souvent des lunettes de soleil et l'épreuve de la cantine le midi est pour elle en véritable supplice. On en découvre plus également sur son passé, fille d'immigrés algériens, qui a toujours beaucoup lu, s'est toujours intéressée au monde malgré la violence dans laquelle elle a grandi. "je n'ai pas eu le choix de devenir écrivaine : ne comprenant rien aux us et coutumes des autres, j'ai toujours vécu sur une nef de fou, j'ai trouvais tout le monde dingue et lisais en ogresse pour espérer rencontrer mon semblable. J'ai eu une tendresse et une attirance pour la marginalité, les boiteux et les fiévreux, ma race a toujours été celle des tarés infinis, des imparfaits qui convergent vers la périphérie » page 205. On apprend qu'elle était victime de violence de la part de ses parents et même de viol. Une enfance à laquelle elle repense souvent, se demandant si ça l'a conditionnée pour être celle qu'elle est aujourd'hui une femme autiste de plus de 50 ans. Elle parle du besoin vital qu'a l'écriture pour elle, nous raconte des anecdotes quant à des ateliers d'écriture et rencontres littéraires, dont même une avait été organisée dans la ville où je vis. 

Elle raconte sa discussion avec l'autrice d'origine vietnamienne Minh Tran Huy, dont le roman « Un enfant sans histoire » parle de son fils autiste Paul. Elle évoque les doutes partagés avec Minh Tran Huy quant à un potentiel autisme chez elle-même et celle-ci lui répond qu'elle avait des doutes et lui dit « les artistes sont parfois autistes. Les autistes sont souvent artistes » page 21. Elle raconte ce cheminement, ses trois enfants et son compagnon Antoine qui est toujours là pour elle et l'accompagne au maximum. Il sait gérer ses crises, et la soutient. Beaucoup plus que certains médecins qu'elle ira voir comme un neurologue qui lui dira simplement qu'elle n'est pas autiste mais qu'elle a une migraine automnale et que de l'air marin lui ferait du bien. Des aberrations médicales que beaucoup malheureusement doivent entendre. Elle nous parle de sa personne en nous disant que par exemple elle ne sent pas le danger, elle a du mal à ne pas s'y précipiter avant de s'y retrouver, en donnant l'exemple de plusieurs hommes qui ont abusé d'elle dont un prof et un prêtre. "je lis qu'être porteuse d'autisme va empêcher de lire une situation sexualisée ou au contraire voir une là où il n'y en a pas. L'aptitude à formuler un consentement est alors aussi complexe qu'une équation à cinquante inconnues. Il faut vérifier et clarifier chaque geste, chaque mimique, chaque expression pour évaluer les intentions des uns et les autres en permanence » page 101. Elle raconte même son coup de fil avec PPDA qui lui faisait clairement du rentre dedans, l'industrie était bien au courant qu'il était problématique... 

Elle vit sa vie avec ce handicap, souvent la prenant de court et se retrouvant à faire des crises, certaines fois en public, avec la réaction tout sauf compréhensive des gens. Prendre le train, le métro, des gestes du quotidien qui pour tout un chacun sont évidents, ne le sont pas pour tout le monde. Elle décide alors, après être épuisée de tout, de demander un mi-temps thérapeutique devant elle-même expliquer aux médecins que l'autisme est un handicap, pas une maladie et débute alors un véritable parcours du combattant. "Autisme, c'est autos, soi-même. L'autiste a un monde en lui, ne pas y accéder ne veut pas dire qu'il n'existe pas. » Page 207. « Comme le petit bonhomme jaune de Google Maps posée dans l'angle social j'attends que quelqu'un clique, me déplace et me guide» page 179. 

Elle fait même un parallèle avec les personnes psychiatriquement instables, dont certaines sont enfermées à tort en institution psychiatrique « qu'est-ce qui me sépare d'eux si ce n'est pas la prescription médicale ? Qui est le "fou" ? Qui est celui dont la psyché rompt, se met à genoux, s'échappe, se délite et se perd ? » Page 211. Une véritable mise à nu, amenant le lecteur à repenser plein de choses qu'il pensait normales ou acquises, mais qui finalement ne le sont pas tant que ça pour tout le monde...

Une lecture très riche, pleine d'informations, et parfois dure, dans laquelle dalie Farah se livre, parle du handicap, de la violence, et du désert médical toujours d'actualité concernant certaines pathologies. J'ai trouvé l'autrice très courageuse, particulièrement intéressante, et je sais qu'à l'avenir je lirai ses autres livres. Un message de tolérance, mais également d'éclairage concernant l'autisme que l'on connaît encore assez mal.

" La sentinelle qu'on ne relève jamais" de dalie Farah 20.90€